كشف مسح ضوئي عن مشكلة في دماغ شارلي باركز عندما  جنينا في رحم أمه، فقضى عاميه الأولين في مستشفى ليخضع لفحوصات، وكان والداه يتحرقان إلى أجوبة بشأن وليدهما لكنها لم تأت أبدا، وهو الآن في عامه الخامس.

تقول أمه لورا: “بحوزتنا الكثير من الأجزاء الصغيرة المكونة للأحجية، لكنها لا تكتمل أبدا على النحو الصحيح. لم نكمل الصورة بعد، كل مريض يعتبر حالة فريدة من نوعها، وإذا لم يُشخَّص مرضه فإن عائلته تشعر بأنها تُركت وحدها في مواجهة معركة من أجل علاجه”.

يعتبر شارلي واحدا من بين ستة آلاف طفل يولدون كل عام بحالة جينية نادرة جدا حتى أن الأطباء عاجزون عن تشخصيها، مما حدا بهم إلى تصنيف الحالة بأنها “متلازمة بلا اسم” والمعروفة اختصارا بـ “سوان”.

وإلى جانب اضطرابات تتعلق بالإدراك الحسي، وفرط الحركة، والحساسية، وضعف المناعة، واضطرابات في الهضم والأمعاء، واضطرابات القلق والتعلق، فإن شارلي أيضا على الطريق للإصابة بالتوحد، بينما يتخوف الأطباء من ظهور اضطرابات في الأنسجة الضامة.

تقول الأم: “فجأة وجدنا أنفسنا في قلب عالم التغذية بالأنابيب والجداول الطبية، وقد شعرنا أننا متروكان وحدنا تماما، وفي لحظة كنا بصدد 20 طبيبا مختلفا يحاولون علاج 20 مرضا مختلفا، غالبا ما يعني عدم الحصول على تشخيص أنك لم تطرق أبوابا، ولقد قاتلنا في سبيل كل شيء، وكل خدمة، وكل دعم، كثيرون، بينهم متخصصون طبيون، جعلونا نشعر كما لو كان الخطأ خطأنا؛ لقد خسرنا العائلة والأصدقاء وبِتْنا متّهمين باختلاق ما يعانيه شارلي لا لشيء إلا لأننا لا نعرف تشخيصا يمكن للآخرين أن يبحثوا عنه على مؤشر البحث ‘غوغل'”.

لم يمرّ شارلي، الذي يعيش في منطقة كوربي في مقاطعة نورثامبتونشير، بما يمرّ به الأطفال العاديون؛ لم يُناغِ بحروف مبهمة، ولم يستوِ في جلسته مثلهم.

تضيف الأم: “كنا قد أُخبِرنا بأنه ربما لا يستطيع المشي ولا الحديث، نتعلم عادة ما يُمّكننا من مساعدته لكي يهدأ، وذلك عبر تحميمه كثيرا، إذْ تجعله المياه يشعر بالاسترخاء، وعبر السماح له بالخروج واللعب في الطين أو الرمل”.

وربما لا يحظى شارلي بتشخيص رسمي يوما، ولكن عائلته بدأت تتقبل ذلك. وتعقد الأم آمالا على استمرار طفلها “سعيدا ومرنا” في المستقبل كما هو الآن.

المصدر: بي بي سي