تمكنت حملة بريطانية عبر الإنترنت من خلال ممارسة الضغط على هيئة الخدمات الصحية في إنجلترا لإجبارها على دفع تكاليف أغلى دواء في العالم لطفل بعمر 10 أشهر، بحسب ما نشرت صحيفة الغارديان البريطانية.

وذكرت الصحيفة أن الطفل إدوارد يعاني من ضمور العضلات الشوكي الذي يسبب ضموراً في الأطراف بسبب افتقار الجسم للبروتين الحيوي لتنمية العضلات، وهو مرض وراثي؛ ما يجعل علاجه أمراً صعباً.

العلاج الذي تم ترخيصه عام 2019 من إدارة الأغذية والأدوية الأمريكية، يعتبر الأغلى في العالم بسعر يصل إلى 2.48 مليون دولار للإبرة الواحدة، ويحمل اسم ”زولغينسما”، ويستخدم مرة واحدة، مشكلاً ثورة في عالم الأدوية، إذ يفتح المجال أمام إنتاج أدوية تعالج الأمراض المستعصية في جرعة واحدة فقط.

ويذكر موقع iflscience أن العلاج سوف يسمح لإدوارد بممارسة حياته الطبيعية، بشكل لم يسبق له مثيل لمرضى ضمور العضلات.

وكانت العقبة الأولى أمام والدي إدوارد في الحصول على علاج، تتمثل في أن الهيئة الصحية البريطانية وضعت إرشادات تفيد باستخدام الدواء على الأطفال الذين تقل اعمارهم عن ستة أشهر ولم يحصلوا على أي علاج بالفعل، وهذا ما لم يكن ينطبق على ادوارد.

ويعمل الدواء، حسب موقع iflscience، عن طريق توفير جين SMN1 المفقود، باستخدام ناقلات الفيروسات في الخلايا العصبية، وبمجرد دمج هذا الجين، فإن الخلايا تعمل على إنتاج SMN1، والحفاظ على الخلايا العصبية ووقف تطور المرض.
وكانت الشركة “نوفارتيس” المنتجة قد أعلنت أنها قد تسعّر هذا العلاج بين مليون نصف المليون وخمسة ملايين دولار. لكنها تراجعت وحددته بسعر 2.1 مليون دولار، موزعة على خمس سنوات، بواقع 425 ألف دولار سنوياً.

وفي تبريرها لسعر “زولغينسما”، قالت الشركة إن سعر هذا الدواء في المجمل أقل بنسبة 50 في المائة من سعر العلاج التقليدي لمرض الضمور العضلي الشوكي، والذي يستمر نحو سنوات.

يذكر أنه في شهر أذار/ مارس الماضي حصل طفل مصري بعمر عامين يعاني من ضمور العضلات الشوكي على العلاج، وتم تزويده بالإبرة على يد أطباء مصريين، بحسب ما ذكر موقع سكاي نيوز نقلاً عن الطبيبة المعالجة.

وتقدم الشركة المنتجة 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيله بها، وفقاً لشروط معينة تضعها اللجنة العلمية، ويتم حسمها بناء على حالة الطفل.

المصدر: dw.com